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涉及1000众名肺癌患者!免费赠药猛然中止,救命药可能说停就停吗?

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此前,有多名肺癌患者先行自费购买18盒靶向药——赛沃替尼,就可免费领取该药,直至病情出现变化。但近日多名患者反映他们(They)参与两年多的免费赠药项目突然中止。不过几天后,药品销售方发布了恢复赠药的公告。患者们重燃希望(Hope),但仍有担忧:如果项目方后续再次停止赠药,该怎么办?患者的权益(Equity)该如何保障?

肺癌患者靶向药费用高昂

免费赠药突然中止引发担忧

2021年12月,生产商和记黄埔与销售方阿斯利康等联合发起了“沃悦新生患者援助项目”。该项目承诺只要患者先行自费购买18盒赛沃替尼,之后就可以到指定药店免费领取药品,直至病情出现变化。

安徽小张(化名)的父亲2022年2月确诊肺癌,主治医生(Doctor)建议用赛沃替尼。当时这个药还没有进医保,费用高达8588元一盒,不过赛沃替尼正好有赠药国策,买满18盒可以赠药。

△“沃悦新生”项目介绍(受访者供图)

考虑到赠药国策可以减少后续用药的经济(Economy)负担,2022年7月,小张联系到了医药代表,截至当年10月,共购买了18盒赛沃替尼,总共花费154584元。

随后,经医药代表提供申请资料,小张提交给“沃悦新生”并且审核通过开始领药,在2022年10月28日领到了第一阶段的4盒药。之后,领药过程都比较顺利。

△申请材料经项目办审核通过(受访者供图)

直到2023年10月,“沃悦新生”公众号发布的一条援助药品库存告急的通知,让小张紧张(Nervous)起来。

在库存不足的公告发布后,赠药项目抬高了领药的门槛,需要领药方把空的药板交上去。此前并没有这个要求,但是小张为了领药,尽量都按要求去做。

△赛沃替尼药板背面信息(受访者供图)

3月13日,小张领到了第19阶段的用药,也就在当天,“沃悦新生”公众号发布一条关于患者援助项目终止的公告。

公告明确,截止到2024年3月10日,共计发放援助药品64912盒。各药房库存药品可排药量2000余盒,约可以满足700余人次患者的领药申请。待剩余援助药品发放完毕后,将终止“沃悦新生患者援助项目”。

△“沃悦新生”发布项目停止的公告(公众号截图)

小张表示,自己的父亲以及项目群内在服药的患者和患者家属对于药品的治疗效果都非常认可。但如果停止赠药,他们(They)后续的费用是不可承受的。

有患者家属表示,药不能停,因为患者属于罕见突变,如果停药病情会反弹。虽然该药品在2023年3月纳入我国医保目录,价格从每盒8588元降至5290元。对于很多患者来说,即使使用医保,一个月三至四盒的用药量也是一笔不小的开支。

△患者在维权群内探讨援助药品停发(受访者供图)

在患者们一筹莫展之际,3月27日,“沃悦新生”公众号又发布了一则公告。公告声明,经向多方积极筹募,阿斯利康(无锡)贸易有限公司愿意捐赠项目后续所需的药品赛沃替尼和项目运行所需的捐赠资金。

△“沃悦新生”发布项目重启的公告(公众号截图)

患者“过山车”式经历难放心

慈善赠药可撤销吗?

上海的患者家属马先生(化名)得知药企恢复供药后,依旧担心项目方后续会再次毫无征兆地停止赠药。马先生的担忧代表了患者和家属的普遍心态,万一哪天项目终止,对患者来说将是致命的打击。这样的行为该如何监管?

首都某三甲医院药物临床试验中心王医生(Doctor)告诉记者,赠药的国策一直都有,因为医保国策的变化,具体使用会有变化。

王医生(Doctor)介绍,最早第一个靶向药推出的时候就有援助国策,一般都是基于基金会、慈善总会,在药物上市的时候同步进行(Carry Out)慈善赠药。有的药在我国医保谈判之后价格变得便宜,走完医保花费大大降低,慈善赠药主要面向没有医保用不起药的患者。

祖国民营科技(Technology)实业家协会发展部副主任吴振华表示,赠药国策一直存在就说明援助药品的行为符合公益性。“公告恢复继续赠药对于这1800名患者来讲具有一定的希望(Hope),同时能证明它的公益性符合民法典相关法律(Law)规定的定义,因为持续的时间够长,具有普遍性,导致患者会相信一直存在。符合公益的性质,那么就应当不可撤销,就要继续履行赠与的行为。”

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